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de Gina Green
Ao contrário da crença popular, o autismo pode ser tratado com eficiência. Uma pesquisa de mais de 30 anos mostrou que a intervenção com análise do comportamento aplicado (ABA) – uma abordagem de ciências naturais para compreender e modificar o comportamento – pode resultar em melhoras grandes e duradouras nas habilidades cognitivas, sociais e de comunicação. De fato, com uma intervenção ABA intensa, abrangente e realizada na infância, muitas crianças com autismo que tinham sérios atrasos de desenvolvimento2 quando foram diagnosticados com a desordem passaram para a faixa da normalidade em todos os tipos de habilidades.
Por essas e outras razões, o autismo tem há muito tempo atraído conjecturas e promessas relacionadas às causas e tratamentos. Muitas famílias e outros lutando com esta desordem difícil são seduzidos por alegações de curas rápidas ou “milagrosas”. Esse problema é composto pela relutância disseminada entre os profissionais e organizações de autistas em fazer publicamente a distinção entre ciência e o que o medico Robert L. Park, Ph.D, chamou de “ciência vodu”. De acordo com Park, a “ciência vodu” engloba fraude, “junk science” (algo como “ciência desleixada”), pseudo-ciência, e “ciência patológica” – na qual os cientistas se rendem à inclinação natural dos seres humanos de ver o que eles esperam. Embora o método científico não seja livre de falhas, as respostas que ele proporciona a questões de eficácia e mecanismo em campos de pesquisa que variam da física à psicologia, são mais confiáveis do que aquelas de qualquer outro método conhecido da humanidade. Mas nem todas as atividades chamadas de “pesquisa” são cientificas ou proporcionam evidências confiáveis. Os resultados de qualquer estudo são apenas tão sólidos quanto a metodologia usada para produzi-los. Assim, não se deve considerar os resultados relatados de um estudo de uma intervenção como criveis se o estudo não tiver:
Ate hoje, a grande maioria dos tratamentos para o autismo não se provaram efetivos em estudos que tivessem os atributos acima mencionados. Muitas das alegações de efetividade para tratamentos específicos para o autismo são baseados apenas em anedotas, testemunhos, e declarações de opinião. Outros são baseados principalmente em estudos que não se encaixam nos padrões científicos padrão. Em estudos metodologicamente rigorosos, várias intervenções para o autismo promovidas extensivamente com indícios não científicos têm se mostrado ineficientes, mesmo danosas. De acordo com diversos exames independentes dos indícios por organizações profissionais e forças-tarefa, essas intervenções incluem o Tratamento de Integração Auditiva (AIT) [ver pagina 24], comunicação facilitada (FC) e a aplicação de dimetilglicina (DMG) ou secretina [ver pagina 25]. Abaixo eu analiso o AIT e a FC. Treinamento de Integração Auditiva Em uma carta publicada nessa edição do PfH [ver página 4], Stephen M. Edelson, Ph.D, declarou que “três estudos controlados . . . [mostram] os benefícios da AIT”. Citando um desses estudos – um estudo que ele co-conduziu – ele sugeriu que esses benefícios incluem a “normalização da atividade das ondas cerebrais” e “reduções significantes nos problemas comportamentais”. Edelson omitiu, entretanto, que os benefícios alegados do AIT nos participantes emergiram não durante a fase de tratamento daquele estudo, mas três meses depois. A alegação de que os participantes do estudo se beneficiaram ao se submeter ao AIT é muito questionável.
Outro estudo recente do AIT dispunha de: (a) um projeto verdadeiramente experimental; (b) 16 participantes do tratamento e 16 participantes de controle; (c) 14 medições mensais do comportamento tanto por observação direta quanto por avaliações de pais e professores; e (d) medições de objetivos múltiplos do funcionamento antes e depois do tratamento. Os pesquisadores (O. C. Mulford et al.) descobriram que os participantes do AIT não foram beneficiados significativamente, em termos de problemas de comportamento ou de habilidades, de se submeter ao tratamento. De fato, eles descobriram que as habilidades sociais e lingüísticas medidas nos participantes do AIT haviam deteriorado. Em 1998 a Academia Americana de Pediatria disse a respeito do AIT, (a) que “... não há bons estudos controlados para apoiar o seu uso”, e (b) que “embora os praticantes do AIT declarem que a técnica é segura, há informações tanto sobre as características do controle de qualidade do equipamento usado e níveis de sons potencialmente insalubres produzidos por ele”. Um painel multidisciplinar arranjado pelo Departamento de Saúde do Estado De Nova York para conduzir uma verificação ampla dos indícios científicos sobre as intervenções para o autismo na primeira infância descobriram que apenas um estudo do AIT havia adotado critérios estabelecidos para evidência científica de eficácia, e que ele não mostrara evidência alguma de que o AIT seja mais benéfico do que um placebo. Nas linhas de tratamento que desenvolveu, este painel declarou: “Devido à falta de eficácia demonstrada e a despesa da intervenção, recomenda-se que o treinamento de integração auditiva não seja usado...”. Comunicação Facilitada A evidência contra a FC é mais clara e mais substancial do que a evidência sobre o AIT. Na FC, um adulto sem a deficiência, chamado de “facilitador”, mantém contato físico (geralmente manual ou digital) com uma mão, braço ou ombro de uma pessoa com autismo ou outra deficiência. Ao mesmo tempo, o dedo indicador deste é usado para criar mensagens em um computador ou em um teclado de máquina de escrever ou algum dispositivo análogo. O processo assemelha-se a usar uma tábua Ouija. Desde o início dos anos 1990, a FC foi aclamada na mídia de massa, revistas populares, livros publicados a expensas próprias e “workshops” como um milagre – uma ruptura que permite que legiões de pessoas com dificuldades severas possam mostrar erudição notável e outras habilidades que eles não manifestam de outro modo. Mas a explicação mais plausível para a aparência de utilidade da FC é que os assim chamados facilitadores são as fontes das mensagens que a FC alega trazer a partir das pessoas deficientes. No mínimo 40 estudos controlados publicados em periódicos revisados por pares desde 1992 validaram esta hipótese. Vários procedimentos de controle foram usados nesses estudos para identificar, direta e objetivamente, a fonte das mensagens, por exemplo:
Em estudos controlados cujas descobertas desmentiram a FC, os investigadores freqüentemente (a) envolveram os facilitadores no desenvolvimento dos procedimentos dos testes; (b) envolveram facilitadores treinados por proeminentes defensores da FC; (c) usaram tanto métodos como materiais que eram familiares aos participantes e/ou (d) conduziram testes múltiplos de origem de mensagem (“autoria”) durante períodos longos. Em resumo, muitos investigadores tentaram “deixar a mesa posta” para a FC. Esses estudos controlados revelaram que as mensagens precisas e coerentes da FC eram feitas confiavelmente apenas quando os facilitadores olhavam para o dispositivo com as letras e tinham conhecimento do que quer que estivesse sendo apresentado aos seus parceiros deficientes. Alguns estudos mostraram que quanto mais enfaticamente os facilitadores afirmassem que não estavam influenciando a formação das mensagens, mais provável seria de que eles estivessem controlando-a completamente. Um estudo primoroso de E. Kezuka conduzido no Japão demonstrou que apenas pequenas pistas são necessárias para controlar a formação de mensagens da FC. Mudanças muito sutis no toque ou na pressão são suficientes para sinalizar ao participante deficiente da FC para mover seu dedo indicador esticado sobre um dispositivo com as letras e então faze-lo pousar sobre uma determinada letra. Numa carta publicada nessa edição do PfH [ver página 3], Bárbara A. Cunningham, Ed.D., citou “estudos empíricos quantitativos que provaram a FC estatisticamente”. Mas nenhum estudo metodológico sólido foi feito. O punhado de estudos representados como controlados e validando a FC foram conduzidos por proponentes da FC e publicados em um periódico apenas: “Mental Retardation”. Para a maior parte, as respostas da FC atribuídas aos participantes deficientes nesses estudos foram bastante simples – após prática extensiva, copiar palavras impressas ou apontar para letras em particular marcando itens em um documento de múltipla escolha. Adicionalmente, os procedimentos usados nesses estudos não permitem excluir o acaso, palpites dos facilitadores, habilidades pré-existentes nos participantes deficiente, e outros fatores que podem bem ser responsáveis pelo sucesso aparente. Em resumo, a evidência que a Dra. Cunningham e outros proponentes da FC citam em apoio ao seu método sequer se aproximam, tanto em quantidade como em qualidade, das evidencias contra ele. Lamentavelmente, a adoção disseminada e não crítica do FC por muitos profissionais em serviços para deficientes, educação especial, e patologia da linguagem falada significou a dispensa freqüente por parte da FC de intervenções validadas para o autismo e outras desordens relacionadas à comunicação. Além do mais, os promotores da FC aconselham aos facilitadores que esperem mensagens indicando que seus parceiros deficientes da FC estão sendo abusados pelas pessoas que cuidam deles. Muitas mensagens desse tipo foram produzidas através da FC, freqüentemente sem quaisquer evidências palpáveis de qualquer tipo de abuso. Testes simples controlados da origem das mensagens conduzidos em vários casos legais mostraram que os indivíduos deficientes não poderiam ter originado as alegações. Mesmo assim, com base em mensagens de FC acusatórias, processos legais longos e custosos têm sido abertos, responsáveis pelos deficientes têm sido presos, e deficientes têm sido separados de seus familiares. Tais incidentes, e revisões da evidência cientifica de que a FC têm em conjunto levado várias organizações profissionais a assumir a posição de que a FC não é um meio válido ou confiável de lidar com os problemas de comunicação do autismo ou de outras deficiências. Essas organizações incluem a Academia Americana de Psiquiatria da Infância e da Adolescência, a Academia Americana de Pediatria, a Associação Americana do Retardo Mental, a Associação Psicológica Americana, a Associação Americana da Linguagem Falada e a Associação para Análise Comportamental. O Rodapé No autismo, bem como em outras desordens crônicas, os tratamentos baseados em “ciência vodu” vendem largamente. Mas o autismo é uma desordem muito complexa e a história e o senso comum deveriam tornar claro que intervenções rápidas e fáceis provavelmente não poderão resolve-la – e que os avanços no entendimento e no tratamento do autismo provavelmente não resultaram de investimentos em teorias e tratamentos pseudo-científicos. Gina Green, PhD., BCBA,4 é Diretora de Pesquisas no New England Center for Children, em Souyhborough, Massachusetts, e Professora Assistente de Pesquisa no E. K. Shriver Center for Mental Retardation, na Escola Médica da Universidade de Massachusetts. Ela faz parte do Comitê de Diretores da Associação para a Ciência no Tratamento do Autismo (ASAT), em nome do qual este artigo foi escrito. Para informações sobre essa organização sem fins lucrativos, contate a ASAT em (516) 466-4400. Notas 1 - Nota do Editor: a Dra. Green simpaticamente declarou a mim que, em seu campo, o uso das expressões “pessoa autista”, “participante autista” e/ou – em referência a qualquer participante de um estudo – “sujeito” é considerado politicamente incorreto e, portanto, é possível que leve a erro leitores familiarizados com a pesquisa do autismo e pode levar ao surgimento de criticas hostis e não-produtivas. Embora eu não seja absolutamente contrario ao uso de quaisquer dessas expressões, eu aceito o ponto de vista da autora nesse assunto. Voltar 2 - “atraso de desenvolvimento” refere-se à demora em atingir qualquer marco particular de desenvolvimento na primeira infância. Voltar 3 - um estudo longitudinal é um estudo no qual os indivíduos ou classes de indivíduos são acompanhados, ou no qual um fenômeno é observado (de modo contínuo ou intermitente), por um dado período. Voltar 4 - Analista de Comportamento Certificado pelo Comitê. Voltar Glossário Vocalização não funcional: qualquer uso da voz que não tenha objetivo de comunicação aparente. Autismo (autismo infantil): na medicina e na psicologia, uma desordem de desenvolvimento pervasivo que se mostra na primeira infância e é marcada por movimentos repetitivos (p.ex. ficar girando), resistência à mudança, pequenos períodos de atenção, falta de contato visual, inabilidade de tratar as outras pessoas como pessoas, e o não buscar conforto em casos de stress. Desordem de desenvolvimento pervasivo (PDD): qualquer de um grupo de desordens do sistema nervoso caracterizada por déficits na comunicação e na diversidade de atividades. Deficiência de desenvolvimento: qualquer de um grupo de incapacidades duradouras, mentais e/ou físicas, que surgem antes da idade adulta. Apraxia: inabilidade ou habilidade reduzida de se mover coordenadamente, e/ou manipular objetos, mesmo sem problemas relacionados aos ossos, músculos, sentidos e/ou compreensão. Estudo piloto: um experimento de escala relativamente pequena projetado como um prelúdio de pesquisa científica de grande escala (mais especificamente, para testar procedimentos de pesquisa e uma hipótese inicial, por exemplo). Ensaio controlado aleatorizado (ensaio clinico controlado aleatorizado, ensaio de controle aleatorizado, RCT): um experimento (a) envolvendo pelo menos um tratamento experimental ou preventivo experimental e um controle (p.ex. um placebo) e (b) no qual os sujeitos são alocados aleatoriamente em sub-grupos. Secretina (incretina, Oxicrinina): um hormônio feito nas membranas mucosas do duodeno e jejuno que podem estimular o estomago, fígado e pâncreas a secretar certas substâncias digestivas e pode inibir a secreção acida do estômago. Estudo duplo-cego (estudo clinico duplo-cego, ensaio duplo-cego): qualquer experimento clínico projetado de forma que nenhum dos participantes (p.ex. os sujeitos e aqueles que os tratam) saiba a identidade do tratamento a que qualquer sujeito esteja sendo submetido. Estudo cruzado: um estudo no qual os sujeitos se submetem a cursos de tratamentos diferentes seqüencialmente.
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